Mainos
Koti Terveydentekijät Jukka on yksi harvoista: Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29.2.

Jukka on yksi harvoista: Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29.2.

-Vertaistuessa on tärkeää kohtalotovereiden toistuva muistutus, että pitää elää mahdollisimman täyttä elämää, kertoo keuhkofibroosia sairastava Jukka Kilpeläinen. Keuhkofibroosi on harvinainen hengityssairaus. Kohta vietetään harvinaisten sairauksien päivää.

Helsingissä asuva Jukka Kilpeläinen hakeutui lääkäriin, kun hän alkoi yskiä pakkasella hiihtäessään. Usean vuoden tutkimusten jälkeen hänellä diagnosoitiin keuhkofibroosin NSIP-muoto vuonna 2010.

-Keuhkojen toiminnan hidas hiipuminen pakotti minut eläköitymään 59-vuotiaana. Olen kuitenkin ollut onnekas, kun voin yhä kohtuullisen hyvin, Kilpeläinen kertoo.

Runsas liikunta on kortisonihoidon ohella oleellinen osa sairauden hoitoa. Kilpeläinen harrastaa vesijumppaa ja käy pitkillä kävely-, hiihto-, pyöräily- ja melontaretkillä.

Kilpeläinen toimii vertaistukitehtävissä Pääkaupunkiseudun Hengityksessä ja Meilahden OLKA-potilastukikeskuksessa. Vertaistuki on hänen mukaansa erityisen tärkeää silloin, kun sairastunut saa diagnoosin.

-Kun lääkäri selittää, mistä keuhkofibroosissa on kysymys, on ainoa tajuntaan saakka menevä asia usein sairauden vakavuus. Minua harmittaa, ettei vertaistukitoiminta tavoita kuin osan uusista apua kipeästi tarvitsevista fibroosipotilaista, Kilpeläinen sanoo.

Keuhkofibroosi aiheuttaa hengenahdistusta

Keuhkofibroosissa keuhkorakkuloiden sidekudos lisääntyy, mikä muistuttaa arpeutumista. Tämän johdosta keuhkorakkuloiden seinämä paksuuntuu, jolloin happi ja hiilidioksidi eivät pääse vaihtumaan keuhkorakkuloissa normaalisti.

-Tämä aiheuttaa hengenahdistusta, kertoo Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko.

Tavallisin keuhkofibroosityyppi on idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva keuhkofibroosi. Arvioiden mukaan sitä sairastaa noin 700-1000 suomalaista. Keuhkofibroosiin sairastuvat ovat usein 60–70-vuotiaita.

-Tavallisimmat oireet ovat yskä ja hengenahdistus, sairauden edetessä myös väsymys ja turvotukset, kertoo Kiikala-Siuko.

Keuhkofibroosin etenemistä ei voida ennustaa. Sairautta hoidetaan lääkkeillä, tärkeää on myös mahdollisen tupakoinnin lopetus ja liikunta. Idiopaattinen keuhkofibroosi on yleisin keuhkonsiirron syy Suomessa, sen vuoksi siirtoja tehdään noin kymmenen vuodessa. Kaikille sairastuneille keuhkonsiirto ei kuitenkaan ole mahdollinen.

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29. helmikuuta. Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Harvinaisia sairauksia tunnetaan noin 8 000. Osa on niin harvinaisia, että niitä sairastaa vain muutama.

JÄTÄ VASTAUS

Please enter your comment!
Please enter your name here

SUOSITUIMMAT JUTUT

Pirkanmaalla suljettiin koko koulu: Tämä on koronatilanne Suomessa nyt!

Suomessa on todettu neljä uutta koronavirustartuntaa. Uudet koronatapaukset ovat: Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä kaksi tapausta. Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä yksi tapaus, joka liittyy aikaisemmin Suomessa todettuun tapaukseen. ...

Ja arvonta on suoritettu – voittaja ratkaistu

Nyt oli jaossa Paola Suhosen suunnittelema kiva design-heijastin - bambi aiheeltaan. Ja kukas sellaisen itselleen saakaan? Paljon onnea: EIJA ÄMTÖ Poista 1-3 luomea nopeasti ja turvallisesti radioaaltoveitsellä lääkärin...

Suomessa jo 19 koronatartuntaa

Suomessa on todettu neljä uutta koronavirustartuntaa. Kaksi tapausta on löydetty Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä ja kaksi tapausta Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä. Sairaanhoitopiirit ja paikalliset terveydenhuollon viranomaiset...

Janita Lukkarisen ystävä törmäsi järkyttävään viestiin – voiko tämä olla totta!

Janita Lukkarinen antoi nuoren aikuisen syövälle kasvot. Hän on kirjoittanut elämäntilanteestaan ahkerasti someen jo parin vuoden ajan. Nyt Janita on ollut saattohoidossa, Terhokodissa parisen...

VIIMEISIMMÄT KOMMENTIT