Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Sen tavoitteena on saada harvinaissairauksille laajempaa näkyvyyttä ja tunnettuutta.
Harvinaiseksi sairaudeksi lasketaan sairaus, jota esiintyy korkeintaan yhdellä henkilöllä 2000 henkilöä kohden. Harvinaissairauksia tunnetaan noin 8 000, ja maailmassa on 300 miljoonaa henkilöä, joilla on harvinainen sairaus. Alle viisi prosenttia tunnetuista harvinaissairauksista on sellaisia, joihin on olemassa hoito.
Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotakin harvinaissairautta. Suomessa on väestöhistoriastamme johtuen omanlaisensa harvinaissairauksien valikoima. Lähes neljäkymmentä muualla liki tuntematonta perinnöllistä sairautta ovat meillä ”tavallisia” harvinaissairauksia. Suurin osa harvinaissairauksista on geneettisiä ja perinnöllisiä.
Jukka sairastaa harvinaista keuhkotautia. Lue Jukan tarina täältä.